La mia storia...ovvero come ho vinto la SM!

Ho deciso di scrivere questo blog, per raccontare tutto la mia storia. Tutto è iniziato dodici anni fa, quando mentre stavo leggendo il mio libro preferito, ho iniziato ad avere 1 disturbo visivo all'occhio destro, in particolare non riuscivo più a vedere  una parte del campo visivo. Spaventata, mi rivolsi al mio medico di base che mi consigliava di recarmi al più vicino pronto soccorso. Così feci. Mi sottoposi a visita oculistica che non mostrava lesioni agli occhi e l'oculista, molto brava, si accorse che non era una problema legato agli occhi, e volle approfondire facendomi fare una visita neurologica in quella stessa mattinata. Il neurologo subito capì che qualcosa non andava, dopo l'esame neurologico che era nei limiti, mi suggerì di fare una risonanza magnetica poiché aveva il sospetto di sclerosi multipla. I miei genitori che mi accompagnavano quella giornata furono talmente scossi e mia madre si mise a piangere. Il pomeriggio ci recammo dal medico di base per chiedergli di prescriverci la risonanza magnetica e così fece. 

La risonanza magnetica mise subito in evidenza il mio problema; avevo e ho tuttora molte placche al livello del cervello, e del midollo spinale.

Iniziai subito la terapia con interferone e da allora non l'ho o più lasciato. Naturalmente la terapia con interferone mi ha dato molti disturbi; dopo la puntura, specie nei primi anni, era un continuo stato febbrile che non mi lasciava mai, anche se utilizzavo antipiretici come la tachipirina, farmaco che ho utilizzato in quantità industriali!

Nonostante l'utilizzo di interferone la mia malattia purtroppo è progredita anno dopo anno, senza mai avere delle vere poussè, ed è per questo che dopo qualche anno mi hanno detto che il mio era un caso di sclerosi multipla secondaria progressiva.

Per non portarla per le lunghe,i disturbi che posso dire hanno cambiato la mia vita sono: incontinenza urinaria, stanchezza cronica, disturbi dell'equilibrio, tremori alle mani, la vista che fa i capricci (non riuscivo più a leggere come prima, e l'oculista diceva che è un problema nervoso non degli occhi che sono perfettamente sani).

Ho contattato tantissimi specialisti neurologi e tutti mi hanno sempre dato solamente l'interferone come farmaco di attacco. Ho sempre seguito la terapia con scrupolo e perizia, quindi non posso prendermela con la mia scarsa collaborazione il progredire della malattia!

Ho sempre avuto voglia di migliorare la mia situazione, non lasciato intentato nulla.

Ho anche seguito una dieta particolare senza grassi animali che mi era stata prescritta da un medico svizzero.

Poi è arrivata la scoperta del professore Zamboni, il tam-tam su Internet, la pubblicità di Nicoletta Mantovani, le varie testimonianze su forum e siti Internet, e quindi mi sono decisa a sottopormi all'intervento per liberarmi le vene.

Non è stata facile la scelta del chirurgo che mi avrebbe operato, ho mosso mari e monti per capire chi era la persona più valide capace nell'eseguire questo intervento ancora sperimentale. Tramite una conoscenza riuscìi ad arrivare al equipes di Ferrara, e lì feci un Doppler del collo che mostrava la chiusura di entrambe le vene giugulari e lo stesso professor Zamboni mi suggerì l'intervento ma purtroppo lui a Ferrara era bloccato a causa di problemi di burocratici che a quanto sembra non sono finiti, dato che la sperimentazione non è ancora partita.

Ho conosciuto il professore Zamboni e posso dire che l'incontro con lui mi ha cambiato la vita.

Una persona così umile, preparata, gentile e con una introspezione notevole.

Aveva subito capito i problemi.

La sua assistente Erica, si era soffermata più volte sul mio Doppler spiegando a molti medici li presenti le anomalie che presentavano le mie vene. A quanto sembra era un caso da manuale, non c'erano dubbi sulla mia positività, le mie vene erano bloccate completamente.

Avevo molti amici a Ferrara, ma operarmi con il professor Zamboni era la cosa più difficile del mondo visto che lo stesso professore Zamboni non opera in quanto affetto da patologia neurologica molto grave;

mi avevano fatto capire che la cosa più giusta sarebbe stata quella di aspettare la fine della sperimentazione e fare l'intervento con il sistema sanitario nazionale in maniera del tutto gratuita quando la patologia sarebbe stata accettata universalmente da tutto il mondo medico.

Non volevo aspettare, non potevo aspettare, avevo aspettato fin troppo, dodici lunghi anni di sofferenze ed ora che avevo visto una luce, non potevo attendere ancora. 

Avevo fatto delle lunghe ricerche, coinvolto i parenti e molti amici nell'ambito medico, per fortuna ho molti amici nel settore.

Sapevo che non era giusto pagare un intervento di cui avevo bisogno e che mi spettava di diritto: ma quali diritti abbiamo noi ammalati in un paese come l'Italia che non sta facendo certamente bella figura in Europa e nel mondo, forse non abbiamo mai fatto una bella figura!

Mi misi in contatto con il dottore Gargano tramite il suo sito www.studiomedicogargano.com e fui prenotata per l'intervento il mese di luglio di quest'anno.

Non avevo paura dell'intervento, avevo letto tutto sull'angioplastica.

Ne parlai con il mio neurologo ma, benché l'ho sempre stimato, sapevo che non era d'accordo. Non mi disse chiaramente di non fare l'intervento ma mi disse che era ancora troppo presto.

Nel suo studio avevo più volte incontrato pazienti operati e nella grande maggioranza dei casi i pazienti avevano avuto dei benefici notevoli.

Gli avevo chiesto cosa sarebbe successo se l'intervento non fosse andato a buon fine, e lui con molta onestà mi disse che avrei buttato solamente i soldi, non mi disse che avrei rischiato la vita come hanno fatto invece tanti neurologi a molti miei amici.

Volevo correre il rischio, lo so che sono fortunata, ma ringrazio nostro Signore che  mi ha dato la possibilità di correre questo rischio!

A luglio vengo sottoposta ad intervento di angioplastica dilatativa delle vene giugulari.

Il dottore Gargano mi dilata le vene giugulari con dei palloni molto grossi, ed anche la vena azigos viene pallonata.

Già  dal momento della prima pallonata alla vena giugulare sinistra inizio a sentire una sensazione di calore che pervade tutto l'arto sinistro:  questa era una delle cose che la sclerosi multipla mi aveva regalato ovvero una sensazione di braccia e gambe gelate!

La giugulare destra viene pallonata anch'essa con un pallone molto grosso e come per magia il formicolio alla mano destra che mi ha sempre tormentato sparisce come d'incanto.

La  vena Azygos che è una  vena che si trova vicino al cuore è stata la più fastidiosa: quando il palloncino si gonfiava sembrava come essere colpita da un infarto!

A parte queste due sensazioni piacevoli ovvero la scomparsa del formicolio alla mano destra e il ripristino della calore al braccio sinistro non avevo avuto altri benefici evidenti.

Fino  ad ottobre mi tenevo in contatto mensilmente con il dottor Gargano poiché mi sentivo abbastanza delusa dai benefici che mi aspettavo: il dottore  Gargano mi tranquillizzava tutte le volte dicendomi che bisognava attendere fiduciosi in quanto a tutti i controlli effettuati le vene risultavano libere. Poi all'inizio di novembre è successo che durante una gita, ci trovammo in campagna e lì accadde qualcosa di veramente strano.

Il ristorante era un agriturismo con annessa una fattoria con dei cavalli che era possibile noleggiare per delle passeggiate lungo un sentiero stabilito; nel passato ho sempre fatto lezioni di equitazione ed era una delle cose che mi dà più soddisfazione. Ebbene non credevano ai loro occhi quando mi rimisi a cavalcare il cavallo, e feci tutto il giro lungo sentieri come una persona normale. Erano anni che non facevo una cosa del genere!

Mi resi conto che i miglioramenti dopo l'intervento erano stati subdoli, ogni giorno miglioravo e mi sentivo meglio ma al tempo stesso mi abituavo a stare meglio!

Ma comunque da quella mattina di novembre molte cose sono cambiate e in particolare l'incontinenza urinaria che forse più di tutti gli altri sintomi aveva influito sulla mia vita sociale.

Dover portare un pannolone non è certo una cosa normale; l'aver paura di uscire di casa e ritrovarsi a disagio davanti agli altri era il motivo principale per cui avevo deciso di non fare più vita sociale. Pannolone ADDIO!!

Un'altra cosa che è cambiata notevolmente dopo l'intervento e la sensazione costante di frustrazione, stanchezza, che si impossessava di me già dalla mattina; è vero marito mi ha sempre aiutato ed ho un aiuto per le mie faccende domestiche ma quella sensazione di spossatezza era qualcosa che coinvolgeva tutta la mia persona: non avere le forze di ascoltare i propri figli è un qualcosa di deleterio prima cosa per me e poi per l'educazione dei bambini. Ebbene dopo l'intervento la stanchezza si è azzerata, questo significa che sono diventata una persona normale!

Ed infine voglio parlarvi della problema visivo che negli ultimi anni stava peggiorando sempre di più tanto è vero che erano anni che non prendevo più un libro, ed anche il computer stava diventando un problema.

La vista sembra aver acquisito nitidezza, i contorni degli oggetti delle lettere appaiono molto più nitidi, non mi stanco più come prima.

Ebbene questi sono tutti benefici che certamente non possono essere definiti come effetto placebo, è la cosa che mi rallegra e che anche il mio neurologo ha constatato ciò che penso che in fondo si sia convertito anche se non lo dice apertamente.

Volevo smettere con l'interferone ma dietro suggerimento del dottor Gargano ho deciso di continuare lo stesso la terapia, anche perché non voglio cambiare nulla nel trattamento per essere sicura che i miglioramenti che sto ottenendo sono davvero imputabili all'intervento e non alla sospensione di un farmaco.

Infine volevo spendere qualche parola sul trattamento che ho ricevuto a Napoli dal equipes del dottor Gargano: dalla dottoressa d'Antonio, la psicologa, che ha davvero ua grossa capacità introspettive; al simpaticissimo Donato con i suoi modi di fare sa sempre metterti a tuo agio; alla dolcezza di Monica, quasi commovente; e infine alla grande capacità professionale ed umana del dottor Gargano che ringrazio ora e ringraziò sempre per la nuova vita che mi ha regalato!

Sarebbe stato molto più semplice per me lasciare una video testimonianza come hanno fatto molti amici sul sito https://www.studiomedicogargano.com/it/video_testimonianze/ ma mi è più congeniale scrivere che lasciarmi riprendere da una videocamera.

Sentivo il dovere di lasciare la mia testimonianza perché so quanti ammalati soffrono e quante speranze hanno in questa terapia.

So che non ho curato la mia sclerosi multipla, ma devo anche prendere atto che la mia qualità di vita è decisamente migliorata e adesso più che mai sono convinta che questi miglioramenti sono da imputare all'intervento poiché nulla è cambiato da 12 anni ad oggi se non il fatto che a luglio ho fatto l'intervento.

Spero che la sperimentazione il professore Zamboni vada avanti e che nel futuro tutti possano sfruttare questa opportunità che ripeto nel mio caso è servita a stare meglio, molto meglio!

Auguro a tutti i miei amici, a tutti voi, il meglio per questo 2012, soprattutto tanta serenità e tanto benessere.

La mia vita è cambiata e spero che cambi anche la vostra.

A presto………….io continuo a dire UN'EX MALATA DI SM!!!!